Gérer votre lymphoedème est possible

Voici quelques conseils utiles

 

Le maintien et l’auto-gestion

1-maintenance & self management

Le lymphoedème primaire et le lymphoedème secondaire chronique sont toutes deux des conditions irréversibles qui peuvent être contrôlées.

Réussir à gérer cette condition implique de s’informer sur le lymphoedème (auprès d’un thérapeute formé dans le domaine si possible), suivre le traitement qui s’impose et s’engager dans l’application des techniques de l’auto-gestion requis par cette condition.

Une fois le lymphoedème stabilisé grâce à la TDL (2 semaines ou plus), le thérapeute vous aidera à faire la transition vers l’auto-gestion qui comprend les soins de la peau et les suivants.

Vêtements de compression

2- Compression garments - shutterstock_177000407Les vêtements de compression stabilisent le gonflement et sont une partie essentielle du traitement à long terme. Les vêtements doivent être prescrits par un médecin et ajustés par un spécialiste dans l’art de mesurer. Ils peuvent être achetés tout fait ou être taillés sur mesure mais ils doivent toujours être bien ajustés. Les vêtements compressifs sont portés la journée et surtout pendant les moments de grande activité. Ils  doivent être enlevés la nuit. Il existe une variété de produits de compression non élastiques pour le port de nuit.En attendant la livraison de vêtements de compression il est recommandé de stabiliser son lymphoedème à l’aide de l’auto-bandage.

Poids corporel

3-body weight- shutterstock_168015014Maintenez un poids corporel normal car le surpoids est associé à une aggravation des symptômes du lymphoedème. Il n’y a toujours pas de recommandations alimentaires spécifiques pour le lymphoedème. Essayez de suivre un régime alimentaire équilibré.

L’auto-bandage

4-self bandaging

Au besoin, afin de maintenir les résultats du traitement, votre thérapeute pourra vous aviser et enseigner l’auto-bandage.

L’auto drainage lymphatique manuel (DLM)

5- self drainage

Demandez à votre thérapeute de vous enseigner les techniques d’auto-massage. Elle peut vous aider à comprendre le raisonnement du drainage lymphatique et elle peut vous enseigner les techniques de DLM qui sont les meilleurs pour chacun individuel.

  • Trouvez un temps tranquille chaque jour pour rendre le DLM aussi plaisant que possible
  • La pression et la direction correctes des mouvements sont importantes en appliquant la technique d’auto-drainage.
  • En cas de doute ou si la réduction n’est pas maintenue, contactez votre thérapeute  pour l’examen des techniques appropriées dans l’auto-bandage et l’auto-DLM.

L’auto-mesure

6 - self measurement - shutterstock_120088090L’auto-mesure permet d’effectuer un contrôle rapide et facile du membre présentant un lymphoedème. Prenez les mesures une fois par mois si votre lymphoedème est stable et plus souvent s’il varie. Conservez un dossier de vos mesures. Si le membre gonfle davantage et que l’auto-bandage ne suffit pas à freiner l’augmentation, consultez votre thérapeute.

Le volumètre du bras de Dr. Lette

7-Dr. Lettes Home VolumeterDr. Jean Lette, un de nos conseillers médicaux, a conçu un volumètre de bras spécifiquement pour l’usage à la maison, basé sur la méthode de déplacement de l’eau, dans un contexte entièrement non-commercial.  Dr Lette a effectué une étude qui a été publiée au Journal of Clinic Oncologyen décembre 2006 qui prouve que son volumètre est aussi précis et précis qu’in volumètre acrylique utilisé généralement dans la plupart de cliniques au monde.

Veuillez référer à l’article dans le Journal of Clinic Oncology.

Exercice/mouvement/ respiration profonde

8- Exercise & deep breathingSi vous commenciez une nouvelle activité physique, ou que vous repreniez un programme d’entrainement, suivez les directives pour l’exercice dans ce pamphlet.  L’exercice, le mouvement et la respiration profonde stimulant la circulation lymphatique.  Afin de maintenir un fonctionnement normal pendant et après la thérapie de décongestion, il est conseillé de rester mobile et actif.  L’exercice physique général augmente la force, préserve la mobilité des articulations, facilite le maintien d’un poids santé et aide à prévenir les blessures.  En général soyez le plus actif possible.

Lignes directrices générales concernant l’exercice physique

  • Obtenez l’approbation de votre médecin et/ou de votre thérapeute avant de commencer ou de reprendre tout programme d’exercices  physiques.
  • Même si les études montrent que l’exercice est bénéfique, chaque personne est différente. Écoutez votre corps et prenez du repos nécessaire.
  • Les thérapeutes de DLM peuvent démontrer des exercices décongestifs appropriés à chaque individu.
  • Mesurez le membre une fois par mois ou avant d’entreprendre toute nouvelle activité d’exercice physique.
  • D’après la recherche il est conseillé de porter des vêtements de compression pour faire de l’exercice.
  • Que vous commenciez une nouvelle activité physique ou que vous repreniez un programme d’entraînement précédent, il faut progresser lentement, à votre rythme, en étant attentif à toute modification de l’enflure.
  • La natation, les exercices aquatiques, la marche, la bicyclette modérée, la danse et les exercices aérobiques légers sont tous des activités bénéfiques pour la santé générale. Ces activités sont aussi recommandées pendant et après les traitements pour le cancer.
  • Les exercices avec résistance peuvent commencer lorsque la thérapeute aura établi que votre lymphoedème est stabilisé. Progressez lentement, à l’aide de poids légers et en limitant les répétitions, si possible sous la surveillance d’un professionnel qualifié.

Groupes d’exercice

Des exercices lymphatiques aquatiques, le tai chi intégral, le bateau dragon et les groupes d’exercice de danse sont offerts dans quelques régions du Québec.

Consultez la section Formation et classes d’exercices de notre site web. Pour plus de détails au sujet de ces programmes ou pour joindre une classe.

Recommandations pour le voyage en avion

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Il y a peu de recherche pour déterminer s’il y a un risque de    causer ou aggraver un lymphoedème par  un voyage en avion. Cependant, on recommande aux personnes atteintes d’un lymphoedème de porter leurs vêtements compressifs, et de bouger fréquemment la partie atteinte sur les vols.

Autres recommandations

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  • Dans la mesure du possible, évitez les piqûres d’aiguille, les injections, les prises de sang et les vaccins du côté du bras affecté.
    • Dans la mesure du possible, les lignes de transfusion et les PAC (port-a-cath) doivent être placés du côté non affecté.
    • Pour le lymphoedème du bras,  portez une brassière bien ajustée, avec des bretelles souples et un soutien bien réparti. Évitez les soutiens-gorge à baleines. Enlevez les bijoux, montres et bracelets trop serrés.
    • Portez des bas, collants et sous-vêtements confortables sans bande élastique serrée.
    • Évitez l’exposition prolongée à la chaleur élevée comme celle des saunas et des jacuzzis.
    • Dans la mesure du possible, évitez de rester dans la même position trop longtemps.

Soins de la peau

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  • Il est indispensable d’accorder une attention particulière à la peau pour réduire les risques d’infection.
  • Nettoyez à l’aide d’un savon doux. Séchez complètement, appliquez un hydratant non allergène pour prévenir les gerçures et les irritations.
  • Soyez vigilants face aux coupures, égratignures, échardes et piqûres d’aiguille. Utilisez un rasoir électrique pour éviter les coupures et irritations de la peau.
  • En cas de coupure ou d’égratignure, nettoyez la blessure à l’aide de savon, appliquez un désinfectant et, si nécessaire, un onguent antibiotique. Au moindre signe d’infection consultez un médecin immédiatement.
  • Protégez votre peau à l’aide d’écran solaire à haut indice de protection pour éviter les coups de soleil et utilisez un chasse-moustiques pour éviter les piqûres d’insectes

Pour ceux et celles avec le lymphoedème aux bras

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  • Protégez vos mains et vos ongles. Ne vous coupez pas les cuticules.
    • Lorsque vous faites faire votre manucure, informez le personnel que vous avez un risque de lymphoedème et que le matériel utilisé doit être adéquatement stérilisé.
    • Il est suggéré de porter des gants médicaux pour préparer la nourriture, des gants de caoutchouc pour les tâches ménagères, des gants de jardinage pour le travail à l’extérieur.

Pour ceux et celles avec le lymphoedème aux jambes

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    • Protégez vos pieds et vos ongles.  Ne vous coupez pas les cuticules.
    • Lorsque vous faites faire votre pédicure, informez le personnel que vous avez un risque de lymphoedème et que le matériel utilisé doit être adéquatement stérilisé.
    • Évitez de marcher pieds nus.   Portez des chaussures fermées  et des bas confortables.

Vêtements

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    • Pour des femmes, portez un soutien-gorge bien adapté avec des courroies d’épaule molle et égal-avez distribué l’appui, évitant l’armature.
    • Portez les chaussettes, les bas et les sous-vêtements confortables sans bandes élastiques serrées, et enlevez les bijoux et les montres s’ils sont trop serrés.

Le contrôle régulier

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Un contrôle de temps à autre avec un thérapeute de lymphoedème est une bonne idée pour la réévaluation et l’examen des mesures de l’auto-gestion.  Un cout traitement peut être nécessaire pour maintenir des gains déjà réalisés ou pour empêcher le gonflement additionnel.

Groupes d’entraide

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N’importe qui qui vit avec le lymphoedème et particulièrement les familles des enfants avec le lymphoedème peut trouver l’appui dans la communauté plus large par des connections de l’internet.  Il y a un certain nombre de groupes de soutien de lymphoedème qui peuvent être accédés en ligne.  Ceux-ci peuvent fournir les raccordements personnels valables et l’appui émotif.

En considérant des commentaires par des non experts ou l’information obtenue à partir des sites pour-profits, cependant, rendez-vous compte d’intérêts commerciaux, ou des réclamations non essayées.

En cas de doute, consultez votre médecin.

Le LAQ offre des réunions de groupes d’éducation et d’entraide tout au long de l’année. Cliquez ici pour plus d’information et notre calendrier de réunions. Cliquez ici pour plus d’information et notre calendrier de réunions.

Pour des informations sur le lymphoedème,  la réduction des risques et la gestion du lymphoedème, télécharger la brochure de LAQ des patients “Bien vivre avec le lymphoedème”.

Groupes d’entraide pour le lymphoedème en-ligne:

Email LISTSERV@ACOR.ORG.  Écrivez dans le courriel: “SUBSCRIBE LYMPHEDEMA, votre prénom, votre nom”.

Vous pouvez trouvez d’autres liens utiles ici:

http://www.lymphnotes.com/

http://www.lymphnet.org/

http://www.lymphovenous-canada.ca/

http://www.lymphedemapeople.com/

http://www.circleofhopeinc.org/