Gérer votre lymphœdème, c’est possible

Voici quelques conseils utiles

 

Le maintien et l’autogestion

1-maintenance & self management

Le lymphœdème primaire et le lymphœdème secondaire chronique sont tous deux des conditions irréversibles qui peuvent être contrôlées.

Réussir à gérer cette condition implique de s’informer sur le lymphœdème (préférablement, auprès d’un thérapeute certifié), de suivre le traitement qui s’impose et de s’engager dans l’application des techniques de l’autogestion requises par cette condition.

Une fois le lymphœdème stabilisé grâce à la Thérapie lymphatique décongestive (TLD) (2 semaines ou plus), le thérapeute vous aidera à faire la transition vers la phase de maintien et l’autogestion qui comprend les éléments suivants.

Vêtements de compression

2- Compression garments - shutterstock_177000407Les vêtements de compression stabilisent l’enflure et sont essentiels au traitement à long terme. Les vêtements doivent être prescrits par un médecin et ajustés par un spécialiste (orthésiste-prothésiste). Achetés en format prêts-à-porter ou sur mesure,  ils doivent toujours être bien ajustés. Les vêtements compressifs de jour sont portés la majeure partie de la journée, et particulièrement pour les moments de grande activité physique. Au coucher, le vêtement de jour peut être remplacé par un vêtement de nuit, au besoin. Il existe une variété de produits de compression non élastiques pour le port de nuit. En attendant la livraison de votre nouveau vêtements compressif, il est recommandé de stabiliser le lymphœdème à l’aide de l’autobandage.

Poids corporel

3-body weight- shutterstock_168015014Maintenez un poids corporel normal, car le surpoids est associé à une aggravation des symptômes du lymphœdème. Il n’y a pas de recommandations alimentaires spécifiques pour le lymphœdème. Adoptez un régime alimentaire équilibré.

L’autobandage

4-self bandaging

Afin de maintenir les résultats de la TLD, votre thérapeute pourra vous recommander une période d’autobandage et vous enseigner cette technique.

L’automassage

5- self drainage

Demandez à votre thérapeute de vous enseigner la technique de l’automassage, aussi appelé autodrainage. Votre thérapeute peut vous aider à comprendre le pourquoi et le comment du drainage lymphatique et vous enseigner la technique d’automassage la mieux adaptée à votre situation.

  • Choisissez un moment calme de la journée afin de rendre l’automassage aussi agréable et relaxant que possible
  • La pression et la direction des mouvements que vous appliquez sont importantes afin d’optimiser l’effet de décongestion.
  • En cas de doute ou si la réduction de volume n’est pas maintenue, contactez votre thérapeute pour réviser vos techniques d’automassage et d’autobandage.

L’automesure

6 - self measurement - shutterstock_120088090L’automesure permet d’effectuer un contrôle rapide et simple du membre présentant un lymphœdème. Prenez les mesures une fois par mois si votre lymphœdème est stable et plus souvent s’il varie. Conservez un relevé de vos mesures. Si le membre enfle davantage et que l’autobandage ne suffit pas à freiner l’augmentation, consultez votre thérapeute.

Le volumètre du bras de Dr Lette

7-Dr. Lettes Home VolumeterDr Jean Lette, un de nos conseillers médicaux, a conçu un volumètre pour le bras pour l’usage à domicile, basé sur la méthode de déplacement de l’eau.  Dr Lette a mené une étude publiée dans le Journal of Clinic Oncology en décembre 2006 démontrant que son volumètre est aussi précis qu’un volumètre acrylique utilisé dans la plupart de cliniques .

Voir l’article dans le Journal of Clinic Oncology.

Exercice/mouvement/ respiration profonde

8- Exercise & deep breathingSi vous commencez une nouvelle activité physique ou que vous reprenez un programme d’entraînement, suivez les directives de notre dépliant Bien vivre avec le lymphœdème.  L’exercice, le mouvement et la respiration profonde stimulent la circulation lymphatique.  Afin de maintenir un fonctionnement normal pendant et après la TLD, il est conseillé d’être mobile et actif.  L’exercice physique général augmente la force, préserve la mobilité des articulations, facilite le maintien d’un poids santé et aide à prévenir les blessures.  En général, soyez le plus actif possible.

Lignes directrices générales concernant l’exercice physique

  • Obtenez l’approbation de votre médecin et/ou de votre thérapeute avant de commencer ou de reprendre tout programme d’exercices  physiques.
  • Même si les études démontrent que l’exercice est bénéfique, chaque personne est différente. Écoutez votre corps et reposez-vous au besoin.
  • Les thérapeutes certifiés en lymphœdème peuvent vous enseigner des exercices décongestifs adaptés à votre situation.
  • Mesurez votre  membre une fois par mois ou avant d’entreprendre toute nouvelle activité physique.
  • Selon la recherche, il est conseillé de porter des vêtements compressifs en faisant de l’exercice.
  • Que vous commenciez une nouvelle activité physique ou que vous repreniez un programme d’entraînement, progressez lentement, à votre rythme, en étant attentif à toute variation de l’enflure.
  • La natation, les exercices aquatiques, la marche, la bicyclette modérée, la danse et les exercices aérobiques légers sont des activités bénéfiques pour la santé générale. Ces activités sont aussi recommandées pendant et après les traitements pour le cancer.
  • Les exercices avec résistance peuvent commencer lorsque votre thérapeute vous indiquera que votre lymphœdème est stabilisé. Progressez lentement, à l’aide de poids légers et en limitant les répétitions, si possible sous la surveillance d’un professionnel qualifié.

Groupes d’exercice

Des exercices lymphatiques aquatiques, le tai chi intégral, le bateau dragon et les groupes d’exercice de danse sont offerts dans quelques régions du Québec.

Consultez la section Formation et classes d’exercices de notre site web. Pour plus de détails au sujet de ces programmes ou pour joindre une classe.

Recommandations pour le voyage en avion

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Il y a peu de recherche pour déterminer s’il y a un risque de    causer ou aggraver un lymphoedème par  un voyage en avion. Cependant, on recommande aux personnes atteintes d’un lymphoedème de porter leurs vêtements compressifs, et de bouger fréquemment la partie atteinte sur les vols.

Autres recommandations

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  • Dans la mesure du possible, évitez les piqûres d’aiguille, les injections, les prises de sang et les vaccins du côté du bras affecté.
    • Dans la mesure du possible, les lignes de transfusion et les PAC (port-a-cath) doivent être placés du côté non affecté.
    • Pour le lymphoedème du bras,  portez une brassière bien ajustée, avec des bretelles souples et un soutien bien réparti. Évitez les soutiens-gorge à baleines. Enlevez les bijoux, montres et bracelets trop serrés.
    • Portez des bas, collants et sous-vêtements confortables sans bande élastique serrée.
    • Évitez l’exposition prolongée à la chaleur élevée comme celle des saunas et des jacuzzis.
    • Dans la mesure du possible, évitez de rester dans la même position trop longtemps.

Soins de la peau

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  • Il est indispensable d’accorder une attention particulière à la peau pour réduire les risques d’infection.
  • Nettoyez à l’aide d’un savon doux. Séchez complètement, appliquez un hydratant non allergène pour prévenir les gerçures et les irritations.
  • Soyez vigilants face aux coupures, égratignures, échardes et piqûres d’aiguille. Utilisez un rasoir électrique pour éviter les coupures et irritations de la peau.
  • En cas de coupure ou d’égratignure, nettoyez la blessure à l’aide de savon, appliquez un désinfectant et, si nécessaire, un onguent antibiotique. Au moindre signe d’infection consultez un médecin immédiatement.
  • Protégez votre peau à l’aide d’écran solaire à haut indice de protection pour éviter les coups de soleil et utilisez un chasse-moustiques pour éviter les piqûres d’insectes

Pour ceux et celles avec le lymphoedème aux bras

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  • Protégez vos mains et vos ongles. Ne vous coupez pas les cuticules.
    • Lorsque vous faites faire votre manucure, informez le personnel que vous avez un risque de lymphoedème et que le matériel utilisé doit être adéquatement stérilisé.
    • Il est suggéré de porter des gants médicaux pour préparer la nourriture, des gants de caoutchouc pour les tâches ménagères, des gants de jardinage pour le travail à l’extérieur.

Pour ceux et celles avec le lymphoedème aux jambes

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    • Protégez vos pieds et vos ongles.  Ne vous coupez pas les cuticules.
    • Lorsque vous faites faire votre pédicure, informez le personnel que vous avez un risque de lymphoedème et que le matériel utilisé doit être adéquatement stérilisé.
    • Évitez de marcher pieds nus.   Portez des chaussures fermées  et des bas confortables.

Vêtements

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    • Pour des femmes, portez un soutien-gorge bien adapté avec des courroies d’épaule molle et égal-avez distribué l’appui, évitant l’armature.
    • Portez les chaussettes, les bas et les sous-vêtements confortables sans bandes élastiques serrées, et enlevez les bijoux et les montres s’ils sont trop serrés.

Le contrôle régulier

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Un contrôle de temps à autre avec un thérapeute de lymphoedème est une bonne idée pour la réévaluation et l’examen des mesures de l’auto-gestion.  Un cout traitement peut être nécessaire pour maintenir des gains déjà réalisés ou pour empêcher le gonflement additionnel.

Groupes d’entraide

16 - Support Groups

N’importe qui qui vit avec le lymphoedème et particulièrement les familles des enfants avec le lymphoedème peut trouver l’appui dans la communauté plus large par des connections de l’internet.  Il y a un certain nombre de groupes de soutien de lymphoedème qui peuvent être accédés en ligne.  Ceux-ci peuvent fournir les raccordements personnels valables et l’appui émotif.

En considérant des commentaires par des non experts ou l’information obtenue à partir des sites pour-profits, cependant, rendez-vous compte d’intérêts commerciaux, ou des réclamations non essayées.

En cas de doute, consultez votre médecin.

Le LAQ offre des réunions de groupes d’éducation et d’entraide tout au long de l’année. Cliquez ici pour plus d’information et notre calendrier de réunions. Cliquez ici pour plus d’information et notre calendrier de réunions.

Pour des informations sur le lymphoedème,  la réduction des risques et la gestion du lymphoedème, télécharger la brochure de LAQ des patients “Bien vivre avec le lymphoedème”.

Groupes d’entraide pour le lymphoedème en-ligne:

Email LISTSERV@ACOR.ORG.  Écrivez dans le courriel: “SUBSCRIBE LYMPHEDEMA, votre prénom, votre nom”.

Vous pouvez trouvez d’autres liens utiles ici:

http://www.lymphnotes.com/

http://www.lymphnet.org/

http://www.lymphovenous-canada.ca/

http://www.lymphedemapeople.com/

http://www.circleofhopeinc.org/